月中有機會當企鵝家族攝影志工
兩天當中看認識了許多企鵝
我覺得他們真的很不簡單
行動或多或少不便
卻很踴躍來參加研討會
因為這是非常學術非常專業以及國際性的會
不是凡人聽得懂
更何況第一天都是用英文發表

這種國際會議需要安排的事千千萬萬
大部分都做得很完美
兩天之中只發現兩三事稍微不體貼而已
於是在Fb上小小地撩了一下
可能太沒轉彎了
讓人誤會主辦單位很粗心

我的觀察是
活動安排的過程
應該沒有病友加入
“大合照安排在講台,而病友都在遙遠的最後一排“
“晚宴是自助餐,但是坐輪椅的、拿拐杖的都沒辦法自己拿“
“病友都在四樓,但是終場茶點卻在三樓“
我就是想到以前伊甸基金會好像有辦一種活動
讓普通人坐在輪椅上幾個小時
體驗身障者的不便
『如果主辦單位也坐在輪椅上跑一遍,就不會有這些小問題了』
我小心地說是小問題
因為這些問題沒有任何病友反應
對病友而言
應該不成問題吧
反而是我一個外人在多嘴


其實我還默默觀察另一件事
不太敢說
因為太主觀
那就是那麼多專家學者
在這麼多機會和病友接觸的兩天
也許只是剛好我沒看見
好吧
我就剛好都沒看到專家學者和病友打招呼....或是過來關心一下
這也很奇妙
也許這種場合跟醫院就是不相同
就是不適合這種接觸
這又是很難說好或不好
因為我不了解
就是一種現象而已

協會以及這些學者專家、這些研究的存在就是因為這些病友
大家都有個終極的目標
就是讓所有的這一切都不存在
協會消失
小腦萎縮症的研究消失
也是很妙的存在









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